Пациентите со цистична фиброза во Северна Македонија сè уште чекаат современа модулаторна терапија, а од друга страна Министерот за здравство Беким Сали уверува дека решение на проблемот ќе се најде.

Тој ексклузивно за ЦИВИЛ Медиа вели дека веќе е вклучен во ова процедура, која во нормални услови би требало клиниките да ја обезбедат, но поради доцнење на терапијата мора да се вклучат двајца министри во обезбедување на терапијата.

„Проблемот со цистична фиброза се трудиме да го решиме на начин кој што ние како Министерство за здравство се вклучуваме во разговори со Министерството за финансии, секако и со Фондот за здравствено осигурување. Во нормални услови, тоа би требало да биде предмет на разговори и дискусии и договор помеѓу клиниките за педијатрија и пулмологија, за обезбедување буџет за терапија на пациенти кои што имаат дијагноза на цистична фиброза“, истакна Сали.

Според него, се работи за болест која пред пред неколку години се сметала за ретка, но со тек на времето бројот на пациенти е зголемен околу 150, што ја надминува границата на група на пациенти кои се третират во Министерство за здравство како програма за ретка болест и преминува во делот на финанцирање од страна на Фондот за здравствено осигурување. И во период на формирање на буџети за 2023 година би требало да бидат обезбедени средствата за ова терапија, меѓутоа, според Сали, „увидовме дека при формирање на буџетите односно договарање на буџет за ова година не било предвидено и терапија за овие пациенти“.

Министерот Сали вели дека веќе стапиле во контакт со претставник од компанијата што ја произведува ова терапија.

„Се работи за лек што е единствен, и единствен производител кој ни дава можност да преминеме кон директна комуникација со претставници на компанијта за да обезбедиме подобра цена за терапијата. Се работи за многу скапа терапија, каде првичните информации велат дека годишната терапија изнесува 250 илјади евра за еден пациент“, истакна меѓу другото Сали.

Сали: Договоривме со клиниките да направат регистар на пациенти со дијагноза на цистична фиброза

„Ние во комуникација со директорите на клиниката за детски болести и за пулмологија договоривме да направат регистар на пациенти дијагностицирани со цистична фиброза, рече Сали во изјава за ЦИВИЛ Медиа.

Тој рече дека според некои критериуми ќе треба да се определи која група на пациенти се индицирани да ја примат Трикафтата. „Секако во исчекување сме на таа листа на пациенти за колку пациенти се работи за да можеме да договараме и преговараме со Министерството за финанции и Фондот за здравствено осигурување да обезбедиме терапија“.

Тој истакна дека пациентите во ниту еден начин нема да останат без терапија.

„Досега овие пациенти биле третирани со симптоматска терапија кој што секако најдобро решение во овие услови досега како што функсионират клиниките. Меѓутоа со појава на нова терапија иновативна сметаме дека потребата за внесување во таква терапија ќе треба да ја кажат самите професори кои што ги третират овие пациенти“.

Министерот за здравство Беким Сали вчера во рамките на дводневната конференција организирана од страна на Владата на Република Северна Македонија, „Година на нови можности“ оддржа говор на панел сесијата „Социјални и здравствени политики во време на криза“ на која се дебатираше за ефектите од антикризните мерки, воведувањето на новите методологии за раст на минимална и просечна плата, новата методологија за раст на пензиите, како и за здравствените политики во изминатава и следнава година.

Асоцијацијата за цистична фиброза на 4 февруари (сабота) пред Влада ќе одржи протест со почеток во 12:00 часот.

„Борбата продолжува со надеж дека ќе се ослободат нашите бели дробови од бодликавата жица и ќе пораснат 65 рози. Борбата продолжува со надеж дека ЦФ ќе значи Целосно Функционални наместо Цистична Фиброза“– велат од Асоцијацијата.

Тие пред неполн месец, на 26-ти декември излегоа на протест пред министерството за здравство. „За бифтеци има, за лек нема“, „Наше право за лек е ваша обврска“ беа дел од транспарентите на тој протест.

Назми Абдурахмани

Камера и фотографија: Александар Ризински

Монтажа: Ариан Мехмети